Als je het niet eenvoudig kan uitleggen, heb je het zelf niet goed begrepen

Medisch directeur en neuroloog Karin Faber werkt bij het Maastricht UMC+ op het gebied van neuromusculaire aandoeningen (zeldzame spierziekten). Ze leest regelmatig uitspraken van de tuchtcolleges. Daarnaast valt het klachtenmanagement van dit ziekenhuis onder haar verantwoording.

Sandra Genet: Laten we maar eens de praktijk induiken en kijken naar een paar teksten van uitspraken op jouw vakgebied. Uitspraak - Uitspraak - Overheid.nl | Tuchtrecht en Uitspraak - Overheid.nl | Tuchtrecht en Uitspraak - Overheid.nl | Tuchtrecht.
Karin Faber: “Het gaat om een paar uitspraken waar we wel veel medische termen zien langskomen. Dokters kennen een woord als conversiestoornis, maar patiënten zullen dit niet direct kunnen thuisbrengen. Misschien zou je hier (tussen haakjes) een extra term ter verduidelijking kunnen geven? Maar wat voor term is hier een goede vertaling? Dat is nog niet zo makkelijk: medische termen in een diagnose veranderen nog wel eens in de loop van de tijd. Een oude term zoals ‘Somatisch onverklaarde klachten’ - SOLK - noemen we in de Neurologie nu functionele stoornis. Zoiets helpt ook niet echt. Maar we geven het niet op, laten we even googelen.”

Ze zoekt de website erbij over functionele neurologische stoornis, Stichting FNS. “O, dat is een heel lang verhaal: een functioneel probleem van het zenuwstelsel.”

Laten we nog eens naar een andere zaak kijken die een klacht over een diagnose behandelt.
“Ah”, zegt Karin, “ik zie het al: ‘Differentiaal Diagnostisch’, voor ons een normaal woord. En we korten dat in de zorg vaak nog af tot ‘DD’. Dat valt wel te vertalen naar ‘andere diagnostische overwegingen’. De uitspraak heeft trouwens wel een overzichtelijke structuur en is kort.”

Bij een andere uitspraak zegt ze: “Ik kon hem precies volgen, maar ik zit in dit vak. Juristen willen het heel precies doen en dat het voor iedereen leesbaar is. Dat geldt ook wel voor sommige dokters. Bij ons in de zorg kunnen patiënten zelf in hun patiëntendossier. Dat maakt dat we meer moeten nadenken over de formulering. Er kunnen best medische termen in staan, maar het helpt om de aantekeningen gestructureerd en begrijpelijk neer te zetten, anders begrijpt de patiënt niet wat er staat en krijg je heel veel vragen.”

“De inhoud van de uitspraak herken ik natuurlijk ook. Hier gaan de tuchtcolleges uit van het individuele geval en dat de zorgverlener iedere keer opnieuw in staat is tot het gaatje te gaan. Als het bij deze patiënt echt een functionele stoornis is, is eindeloos onderzoek doen niet de weg, daar wordt die persoon alleen maar slechter van. Die overweging kom ik hier niet tegen.”

Misschien was dat op het moment waar het in deze uitspraak over gaat niet duidelijk voor die arts. We kijken in het tuchtrecht niet naar kennis achteraf. Ik zie zo trouwens wel duidelijker dat het juridisch en medisch perspectief hier volledig anders zijn.
Karin: “Soms is dat echt heel moeilijk om bij elkaar te krijgen. We noemen dat in de gezondheidszorg het ‘Shared Mental model’. Als ik tegen jou zeg: ‘de patiënt wordt gemonitord’, dan heb je daar een bepaald beeld bij. Maar wat bedoel ik echt? Betekent dit dat hij aan een monitor ligt met bewaking van de hartslag en bloeddruk? Betekent dit dat een verpleegkundige ernaar kijkt, of wordt een keer per half uur de bloeddruk gemeten? Je ziet vaak dingen fout gaan waar de percepties van betrokkenen over wat er gebeurde heel erg verschillend waren. Het mag dan voor degene die het vertelt helemaal helder zijn, degene die ontvangt kan iets heel anders beluisteren. Ik kan me in de behandeling van deze klacht ook voorstellen dat iemand van buiten de zorg stelt: ‘als de patiënt dit wil, dan doe je dat toch gewoon.’

Een andere uitspraak dan, niet op je vakgebied. Hier zie je een introductie, ‘de kern van de zaak’. Uitspraak - Overheid.nl | Tuchtrecht  De tekst heeft een heel andere structuur. Hoe lees je deze?
Karin: “Deze is heel duidelijk. Leuk dat je dat noemt en herkenbaar! Ik had laatst een gesprek met de voorzitter van de klachtencommissie bij het Maastricht UMC+ over leesbaarheid. Dat is een externe rechter die toen hij bij ons startte, opmerkte dat de verslagen met 14 pagina’s wel erg lang waren. Dat moest bondiger en duidelijker. De klachtencommissie is toen begonnen met een managementsamenvatting en het inkorten van teksten wat de leesbaarheid enorm heeft verbeterd.”

Zie je dit ook verder terug in het ziekenhuis?
Karin: “Wij proberen de patiëntfolders en websites allemaal op B1-taalniveau https://onzetaal.nl/taalloket/b1-niveau te schrijven. Mijn collega van communicatie heeft een project gedaan met mensen die laaggeletterd zijn. Dat zijn er trouwens veel meer dan je denkt. Als je hen bij je informatie wilt betrekken, dan moet je echt alles anders schrijven. Hetzelfde geldt ook voor onze vragenlijsten. Als ik ze soms al niet begrijp, dan doet de gemiddelde patiënt dat zeker niet. Als zorgverleners teksten  voor leken schrijven, is mijn ervaring dat we dat niet goed kunnen. Ik laat er dan toch altijd iemand van communicatie nog naar kijken. Vaak zijn ze dan toch nog te ingewikkeld.”

Sandra: “We moeten daar een middenweg in zien te vinden. We hoeven niet alles klakkeloos op B1-niveau te schrijven, maar komen vooral tot betere teksten als we de indeling zo scherp mogelijk neerzetten. Eigenlijk zoals je een persbericht schrijft. Daarin zetten we de belangrijkste informatie in de introductie, en pellen de belangrijkste tekstonderdelen steeds verder af tot aan zeer specifieke vakinformatie. En daarnaast houd je makkelijker de aandacht van de lezer vast door ook wat te spelen met taal, bijvoorbeeld door te variëren met steeds andere (niet te moeilijke) woorden. Maar ik kan me voorstellen bij voorlichtingsmateriaal aan patiënten dat B1-niveau echt nodig is.”

Karin: “Met de klachten op medische diagnoses in het tuchtrecht waar we net naar zaten te kijken, heb je eigenlijk een extra vertaalslag nodig. Dat de collegeleden aan de ene kant nog steeds kunnen laten zien dat ze het nodige onderzoek hebben gedaan, maar dat ze met mate medische termen zonder vertaling uit patiëntendossiers citeren.”  

“De zorgverlener en de patiënt hebben beiden een belang, dat goed gewogen moet worden. Dat moet ook blijken uit de uitspraak. Als het voor de beide partijen duidelijk is, zal dat voor iedereen gelden.”

Karin: “Als we nog iets verder in uitspraken spitten, vind ik soms die weging van de context in de behandeling van een klacht en vervolgens uitspraak toch lastig te doorgronden. Hoe komt de andere weging in een hoger beroep tot stand? Wordt er in het tuchtrecht een goede vertaling naar de ketenverantwoordelijkheid in de zorg gemaakt? Realiseren de leden in de colleges zich dat zorgverleners in hun patiëntenpopulatie niet alleen deze patiënt met zijn klacht onder hun hoede hebben? Dat iemand 200 patiënten onder zich heeft, en de druk continu heel hoog is. Die weging mis ik. Ik begrijp dat de individuele patiënt daar geen boodschap aan heeft, en vooral naar de behandeling van bijvoorbeeld zijn eigen kind kijkt. Soms stoort me dat. Bijvoorbeeld de uitspraak over de specialist Ouderengeneeskunde heeft veel stof doen opwaaien.”

Toch zie ik de zorgcontext met een verwijzing naar de werkomstandigheden regelmatig terug in de uitspraken.
Karin: “Mijn zoon studeert geneeskunde, en leest altijd de uitspraken in Medisch Contact. Hij leest er veel over situaties in de zorg die hem verbazen: ‘hoe kan een arts dat nou doen?’ Hij gebruikt het blad ook om van te leren.”

Sandra: “Van uitspraken kan alleen maar geleerd worden als ze goed toegankelijk zijn. Eigenlijk kunnen we ze nog wel wat breder beschikbaar stellen. Niet alleen in Medisch Contact, andere vakbladen of direct via beroepsverenigingen, maar ook dat we ze op maat en per vakgebied aan geïnteresseerde zorgverleners aanbieden. Zo maken we het nog makkelijker om vanuit het lerende aspect verder te gaan, en kunnen beroepsverenigingen het vervolg op zich nemen met een besluit of  er iets in een gedragscode of richtlijn moet worden opgenomen. Dan is de cirkel rond.”

Karin: “Nog niet zo lang geleden is de term regiebehandelaar geïntroduceerd door het tuchtrecht. Hoe gaan de sector en het recht daar in de dagelijkse praktijk nou handen en voeten aan geven? In een maatschap met twee personen zal dat nog best lukken. Of in een ziekenhuis waar 500 mensen werken. Maar in een groot UMC wordt dat al een stukje ingewikkelder met al die AIOS’sen. Bij mijn eigen patiëntengroep met myotone dystrofie is dat overzicht er wél. Ik zorg dat ik hier als regiebehandelaar al die gegevens bij elkaar vis (met hulp van verpleegkundig specialisten). Maar er zijn natuurlijk heel veel mensen, die voor verschillende redenen bij 5 verschillende specialisten komen met én een hoge bloeddruk, én een oogziekte, én orthopedie. Daar waar het met elkaar te maken heeft, is het makkelijker, maar veel situaties zijn complexer dan dat. Dat heb ik laatst ook gezien bij een collega, die zich wezenloos heeft gebeld om contact te houden met de behandelaars van zijn patiënt in andere ziekenhuizen om alle informatie bij elkaar te krijgen. Ondertussen was deze patiënt drie keer in een ander ziekenhuis opgenomen, en ging hij erg achteruit. Dat hadden ze niet door, want ze konden hem tussendoor niet zien. Het klinkt eenvoudig, maar in de praktijk is het dat niet altijd. Waarmee ik niet zeg dat we het niet moeten doen. En ook is de vraag natuurlijk, is dat dan altijd verwijtbaar als het niet lukt?”

“We zitten nu middenin de omwenteling naar ‘passende zorg’. Behandelingen of onderdelen gaan veel meer buiten het ziekenhuis plaatsvinden. Dat maakt dat we nog meer in netwerken gaan werken, ook in regionaal verband, waardoor je minder zicht hebt op wat er gebeurt.”

Je bedoelt ook zorg die nu meer doorgaat naar de eerstelijnszorg?
Karin: “Het kan ook elders zijn. Niet alles kan over de schutting naar huisartsen, die zitten ook allemaal vol. We zullen de zorg echt anders moeten gaan organiseren. Hoe zit het dan met verantwoordelijkheden? Dat moeten we echt nog uitzoeken.”

Is daar al een schoolvoorbeeld van dat je in deze context kan noemen?
Karin: “We gaan meer doen aan digitale zorg met onder andere apps. Dan krijg je heel andere verantwoordelijkheden. Als we bijvoorbeeld naar monitoring op afstand gaan: Hoe verhoudt zich dat dan tot verantwoordelijkheden bij aansprakelijkheid, want daar gaat het eigenlijk over. Het zijn best wel spannende tijden.” 

André Verburg is Staatsraad en een senior rechter die stelt dat we echt toegankelijker moeten schrijven vanwege veranderingen in de maatschappij, en daar hoort ook inclusief communiceren bij. Zo is ‘raadsheer’ een ingeburgerde titel in de rechtspraak. Jonge vrouwen denken dan waarschijnlijk niet ‘dit is ook een baan voor mij’.
Karin: “Daarmee geven we de impliciete boodschap dat het een mannenwereld is. Het klopt dus gewoon niet. Daar moeten we goed over nadenken. Wat is het beeld dat we naar buiten willen brengen? Dat is nog eens extra belangrijk als je als rechtspraak de maatschappelijke ontwikkelingen volgt.”

Hoe gaat dat in de zorg?
Karin: “Bij ons is dat al eerder op de schop gegaan. Toen ik klein was, was de zuster altijd een vrouw en de dokter altijd een man. Dat is het fijne van ‘verpleegkundige’ en ‘arts’, die termen zijn nu volledig neutraal. Maar inclusiviteit is meer dan dat, het gaat ook over kleur, afkomst en non-binair zijn. Daar zijn we wel echt mee bezig.”
Ze laat haar regenboog-sleutelhanger zien. “Binnen ziekenhuizen en universiteiten speelt het ook.”

Gewoontes blijken soms taai. “Ah, hier hebben we een term in de gezondheidszorg ‘directeur geneesheer’. Die hebben we zelfs pas recent benoemd, vanwege de WvGGZ, de nieuwe wet verplichte Geestelijke Gezondheidszorg. Dat is dus wel vrij achterhaald, dat de auteurs van deze wet dat nu nog hierin bedacht hebben, vóór die tijd hadden we niemand met die titel.”